广东仅15%血友病患者登记就医

　　昨天是第21个“世界血友病日”。记者在南方医科大学举办的“2010世界血友病日广东地区血友病联谊会”上了解到,广东约有4000多名血友病患者,但仅600人登记就医,仅占15%。

　　血友病是一种由遗传性凝血功能障碍引起的出血性疾病,患者会因轻伤而引起不受控制的内部出血。省血友病信息登记中心孙竞教授介绍说:“儿童在1岁之前就会出现相关发病症状,他们中68%―87%有关节损伤,72.7%不能完成日常生活和学习,如主要器官出血,还可能导致死亡。”

　　据介绍,中国平均每10万人中就有5―10人患血友病。仍有相当一部分患者未意识到自己患病或者没有接受适当诊断和治疗。“一是因为患者缺乏这方面的知识,认为出血并不严重;二是因为治疗费昂贵。”

　　孙竞说,血友病患者需每周注射2―3次凝血因子,以防治或减少出血次数,阻止相关并发症的恶性循环发展,只有这样,他们才能像正常人一样生活。一般注射的凝血因子单价较贵,“例如,患病儿童一个月的治疗支出约为7000―8000元,很多家庭负担不起,无法坚持治疗。但在18岁前若没有接受专业预防治疗,70%都会变成残疾。”

　　孙竞建议孕期妈妈进行产前胎儿致病基因检查,择优生产,同时提醒带此遗传基因的“高危”家庭要注意到医院登记检查,以免耽误治疗。

（责任编辑：李健）