“你能证明自己没有精神病吗?”前不久,网络上流传以此为题的热帖。文中,美国《探路者》杂志记者格雷・贝尔在采访成功“逃出”精神病院的人以后感慨:“在一个不正常的环境中,一个正常人想证明自己的正常是非常困难的。”
28日,央视《新闻调查》播出《难以飞越的精神病院》,节目主人公是2013年5月1日《精神卫生法》实施后,全国第一起依据该法起诉的案件原告――已在上海青春精神病康复院住了12年的“被精神病者”徐为,起因则是该案原定于11月25日的宣判被延迟了。
“只有当精神病人的权利被保护,其他人的权利保护才能有底线。自我标签是‘被精神病’的人,在他们的话语里精神病和非精神病的权利是不一样的,他们呼吁得越多,对精神障碍者反而会造成更严重的歧视和压迫。”衡平机构研究员刘佳佳说。
作为全国唯一一家专门倡导精神病人权利的NGO机构,衡平机构成立1年多即获得由南方日报社和中山大学合颁的“南方致敬・年度公益组织”奖。“只有发声与参与,才能促进法律健全和个人权利的保护。”该机构负责人黄雪涛说,衡平的支持模式从为单个案例提供法律援助,到反映制度漏洞、进行立法倡议、推动相关法律修订,再到进行社群赋能。一路走来,苦乐参半。
成立机构近5年,黄雪涛也发现,尽管精神病人的声音仍时常被包括亲友在内的人所漠视,但越来越多的精神病人“自救”行动正悄然发生。社工、各领域专业人士则越来越多以“支持者”身份加入进来。
支持者们
2010年10月,衡平机构撰写了中国民间第一份精神病收治调查报告,这直接推动了中国《精神卫生法(草案)》的修改,精神病人的拒绝住院权以及相关国家责任均被纳入其中,素有“小宪法”之称的《刑事诉讼法》修改也采纳了他们的意见,为面临强制医疗的精神病人提供法律援助。
黄雪涛是“老深圳”,上世纪80年代即移居深圳,至今已27年。2006年之前她一直在做上市、资产重组、破产等非诉业务,但这一年为一家寺庙做法律顾问时,因介入轰动全国的“邹宜均被家人强送精神病院”案而迎来其职业生涯的转折。在邹宜均住院的3个月中,黄雪涛一边想办法帮助邹宜均“飞越疯人院”,一边研究精神病议题。
“这段时间,对于精神病议题的整个系统,包括经济、立法、文化、家庭结构、精神病污名化等,我都想得非常通透。”黄雪涛说,自己最终在2010年4月创立衡平机构,全身投入NGO领域。
同年10月,衡平机构撰写了中国民间第一份精神病收治调查报告,直指精神病收治在制度上的八大缺陷,是造成“该收治不收治、不该收治被收治”乱象的罪魁祸首,这直接推动了中国《精神卫生法(草案)》的修改,精神病人的拒绝住院权以及相关的国家责任等均被纳入其中,素有“小宪法”之称的《刑事诉讼法》修改也采纳了他们的意见,为面临强制医疗的精神病人提供法律援助。
刘佳佳在2010年6月与黄雪涛面谈后,成为衡平机构首批全职工作人员。刘佳佳毕业于武汉大学法学院,师从公益法领域资深前辈张万洪,这使她一开始就对公益法领域产生了兴趣。后来赴港攻读香港大学人权法课程,则更加让她坚定了日后方向。武汉大学法学院在国内公益法领域也一直是无法忽视的存在,刘佳佳的许多同门,如今虽然分散在祖国的大江南北,却都在为公益法事业而奋斗。
“内地很少人专门研究这个领域。香港不仅有很多人做这方面研究,还有很多人以NGO方式工作很多年。我希望通过自己的专业方式推动人权的发展,这是一个不错的机会。”刘佳佳说。
社工杨丑牛则是在2013年加入的衡平机构。“喜欢关注和思考人类的痛苦。不管是生理还是精神的痛苦,都想深入了解。”上世纪末跟随父母来到深圳生活的80后杨丑牛曾感受到了来自身份上的冲突,“不会说粤语,那时候既觉得自己不是深圳人,也没觉得对老家有认同感”。加入衡平之前,从广州医学院心理学专业毕业后,杨丑牛成了一名社工,为孤残儿童和露宿者提供服务。此后,因为感觉到价值观上和主流社会服务的冲突,又自费前往英国学习人类学。
“当我们认为一个人精神上很痛苦时,通常会做医学角度的解释,但其实还有很多不同角度的解释。”衡平机构的理念让杨丑牛很认同――去医学化的工作模式,试图挑战对残障人士单纯的医疗观点,强调尊重多元,给他们表达自己需要以及独立选择的机会。
“《残疾人权利公约》倡导‘没有我的参与不能做出关于我的决策’,但在中国,残障领域尤其是精神残障领域,残障者本人的声音一直以来都被忽略。”刘佳佳说,假如所有精神残障者真的都没有话语能力可能不会出问题,但很多精神残障者并不是完全没有话语能力。“当法律规定了一个家庭对一个人的全部权利,冲突在所难免。”
想逃离的病人
杨丑牛在办公室接到已在上海青春精神病康复院住了12年的“被精神病人”徐为打过来的求助电话,说他要出院却遭到拒绝,打算起诉医院和监护人侵犯其人身自由。杨丑牛通过邮件公布案件,立刻就有14个律师表示愿意代理诉讼。
“我认为医院不能当残疾人是生物来医治,而应该当他是一个人,一个有人权、有尊严的人。”今年5月底于昆明举办的“《残疾人权利公约》在中国”研讨会上,广州人阿媚(化名)从精神康复者的角度分享了她的体会与思考。短短数十分钟分享,阿媚准备了很久,还特地找刘佳佳要了材料。这让台下的黄雪涛和刘佳佳一度落泪,“终于有人站出来说话”。
阿媚一直后悔自己在心情抑郁时选择了看精神科医生。一开始医生将她诊断为“精神分裂症”,15年后,诊断变成了双向情感障碍。阿媚开始了漫长的药物和住院治疗,也渐渐与社会脱节。难以忍受精神病院的封闭环境,阿媚曾尝试着打开铁门回家,但立刻有人将她拖回来绑在床上,“一天24个钟头,一绑就是几天,很难受。”
想要“逃离”精神病院的人还有许多。有天,杨丑牛在办公室接到已在上海青春精神病康复院住了12年的“被精神病人”徐为打过来的求助电话,说他要出院却遭到拒绝,打算起诉医院和监护人侵犯其人身自由。杨丑牛通过邮件公布案件,立刻就有14个律师表示愿意代理诉讼。这后来成为2013年5月1日《精神卫生法》实施后,全国第一起依据该法起诉的案件。但根据28日央视《新闻调查》播出的《难以飞越的精神病院》节目,该案原定于11月25日的宣判延迟了。
在杨丑牛看来,之前接触到的案例大都以“受害人”形象出现,现在则不能用“受害人”的角色形容他们。他们不完全抗拒精神病,以半公开的身份“自倡导”――承认自己有这样的精神障碍,但主张精神病人的权益,以亲历者的身份去呼吁社会发生变化,更好地接纳“不一样”的人。
“我们不称他们为‘受害者’,因为‘受害者’暗含‘无力’的意思。我们称他们为‘幸存者’和‘使用者’。”刘佳佳说,“幸存者”是指不认同精神科医疗的个体,认为医疗在其身上被滥用了;“使用者”则还是认可和觉得需要精神科医疗。
作为支持性机构,衡平机构的“方法论”包括独立研究、政策倡导、策略性诉讼、社群赋能、推动公共讨论。“解答求助者的各种困惑,或者告诉他们很多问题是我们解决不了的,帮忙联系律师,提供各种知识和培训,通过社群工作对这些人进行自倡导的支持,帮助他们形成互助网络。”杨丑牛说,这是他们日常的工作。国外一直都有这方面的运动,精神障碍者有自己的自组织,而中国开始得比较晚,并且主要针对智力障碍者。
在衡平机构的推动下,2012年8月CNUSP成立。这是一个以精神病医疗“幸存者”及“使用者”参与为主,同时有律师、记者、心理咨询师、社工、引导师、精神科护士及医生、法学研究者等多种专业人士做外围支持的互助与倡导网络。
“想成为推动者,改变社会上不好的现象。现在有人支持,我们可以去发声、去做主、去争取自己的权利。”阿媚说,这是自己参与行动的初衷。
特别的相处
在支持者们的眼中,这些精神障碍者也是普通人。每个人都会有不同的性格、兴趣、爱好、表达方式――有人善于组织,有人低调冷静,还有人喜欢思考、评论。
杨丑牛说,精神障碍者经常会问一个问题“你觉得我正常吗?你觉得我有病吗?”“精神医学对他们的判断是他们不知道自己在干什么,这种疾病的标签会让他们质疑自己的一言一行,严重缺乏跟人沟通的信心。”杨丑牛说。
“上海的一个精神障碍者说他在发病期会冲到街上去抱别人。我们的逻辑是,他就算在发病期也不能侵犯别人的利益。但他们需要一个支持体系帮他们脱离这样的状态,包括社工、心理服务人员、适当使用药物、家庭支持等。”在刘佳佳看来,就算社会认为“这个人不知道自己在做什么”,这个社会也应该去尊重他的意愿。“婴幼儿可能不知道自己在做什么,但社会不可以给他们吃有毒的东西,不可以虐待、伤害他们。重点不是他知不知道自己在做什么,而是社会要去给予支持。”
事实是,这些精神障碍者对自己的状态有认知,并且可以完成很多表达甚至项目――今年年初,衡平机构启动了小额资助项目,该项目给予有需要的精神障碍者一小笔资金,由他们自己主导倡导类的行动或活动。“有的开研讨会,进行关于强制治疗的漏洞调查,对当事人进行的访谈;有的人还会就一些比较热的社会事件做倡导行动。”杨丑牛说。
在支持者们的眼中,这些精神障碍者也是普通人。每个人都会有不同的性格、兴趣、爱好、表达方式――有人善于组织,有人低调冷静,还有人喜欢思考、评论。大部分时候,杨丑牛和他的同事们扮演的是“领路人”的角色――提供知识和技术,在大方向上引领、陪伴,很多时候就是很具体的事情,比如教精神障碍者回复邮件、与其他参与者沟通。
在有些支持者看来,与精神障碍者的互动跟其他“圈子”相比的确有不一样。一部分支持者觉得,与他们比较难相处,会有各种各样人际交往方面的困难,有些人可能约好时间,临时就不来了。
“我不觉得他们难相处。”杨丑牛并不同意这样的观点,他觉得难不难相处是一种主观感受,很多没有被标签为精神病的人也会不守时。在他看来,精神障碍者的“难相处”不一定是完全因为精神障碍――有很多人长期活在封闭的小圈子里,缺乏社交技巧和能力,还有一个原因是精神疾病的污名化很严重,要跟他们建立信任比较困难。
漫长的过程
从某种程度上来说,每个人都有“残疾”。但真正的“残疾”是根深蒂固的偏见造成的。盲、聋或者智障,本来都只是一个生存的状态,可是经过很长的文化洗礼或者说污名,这群人才变成了一群“残疾人士”。这是我们要正视的残疾化的过程。
“自倡导者需要把他们的故事告诉大家,现在我们能听到的故事还很少。在其他国家,培养一个自倡导者通常需要五到七年时间。”刘佳佳说,在这个领域工作很久,但与精神障碍者的合作大多是短暂合作,大家并没有深刻共识,只有表层共识。
当下,精神障碍者本身对污名很抗拒。他们在走到公众面前时都倾向于保护个人隐私,不少人拒绝承认自己有精神障碍,而是自我标签为“被精神病”。
来自香港的张馨仪曾经被标签为一位“精神病康复者”。当年,她也认为自己是一位精神病患者。在她看来,从精神障碍到精神病是一个疾病化的过程,“这是医疗模式的洗脑。有个社工曾经跟我说,你是比较幸运的,很多人‘医好’了,也是残废”。
想公开自己的经历和真名那年,张馨仪的建议马上遭到朋友反对,朋友认为其公司老板非常介意“有精神病的人”,公开很可能影响她的前途。“那一刻,我深深地感受到,很多人歧视的不是这个病,而是这个人”。
张馨仪最终选择了公开,“因为如果我继续这样,就是在自我污名,我像一个没有过去的人,在这个社会里生存,我觉得自己慢慢变成了一个工具,不再是人。我有表达自己自由的权利。我不想要永远去符合社会的标准,或者说要永远做一个‘正常人’。”那时,张馨仪已经停药5年。“现在则已经停药9年了,医生也说我不用复查了。”
“其实人都是活在社会的框框里面。从某种程度上来说,每个人都有‘残疾’。但真正的‘残疾’是根深蒂固的偏见造成的。盲、聋或者智障,本来都只是一个生存的状态,可是经过很长的文化洗礼或者说污名,这群人才变成了一群‘残疾人士’。这是我们要正视的残疾化的过程”。张馨仪的观点,代表了很多精神病康复者和支持人士的想法。
杨丑牛说,CNUSP和衡平机构现在所做的一项重要工作就是通过支持对精神障碍群体进行赋能,“还有心灵上的充权,通过自倡导的方式进行社会层面的疗愈,我相信这和外在的帮助是殊途同归的”。
“只有当精神病人的权利被保护,其他人的权利保护才能有底线。自我标签是‘被精神病’的人,在他们的话语里精神病和非精神病的权利是不一样的,他们呼吁得越多,对精神障碍者反而会造成更严重的歧视和压迫。”刘佳佳坦言,精神障碍群体在我国近一两年才有真正的组织,但大部分还是定位在互相支持的场所、空间,产生真正的自倡导者、自组织,中国还有很长的路要走。
“衡平机构位于深圳是个优势――毗邻广州和香港,有比较多的社工机构、NGO同行。”刘佳佳说。但她也看到了两地在这一领域的差别。得力于整个社会制度的完善,香港的民间组织空间比较大,各种倡议的渠道更为成熟、稳定,针对哪个问题向哪个部门提建议也非常清晰。“社会发展阶段不一样,香港基本框架比较成熟,更多工作侧重于福利资源的配置上,所以更多是社工参与,内地还是非常需要制度建设者的参与。”
如今,越来越多的人开始选择加入这场“自救”行动或成为“支持者”。今年精神卫生日当天,深圳、广州、湖南长沙、江西新余、云南昆明、上海、南京等全国多个城市的街头,精神康复者和支持者们打出“精障人士要生活 街道社区建会所”的横幅,发出呼声,并征集市民签名支持。他们认为,相比精神病院,会所使精神障碍者有了更多来去自由,而且有支持者专门帮助他们恢复社会功能,小规模、社区化的服务模式,更有利于维护身心障碍者的人格和尊严。








