国际罕见病日“爱让我们粘在一起”主题画展在京举行

　　每一个孩子都是天使，他们理应被平等对待。他们是粘宝宝，这里有他们的绘画作品和2016年新年愿望……

　　每年的2月29日是国际罕见病日，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。在国际罕见病来临之际，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校的自闭症宝宝，瓷娃娃罕见病关爱中心等组织在京举行“从不罕见，爱让我们粘在一起”主题画展。

　　罕见病是流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。“粘多糖”就是一种因缺陷基因引发的罕见病，患者往往身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良、智力低下，每日忍受疼痛，病毒会慢慢侵蚀心脏、骨骼、关节、神经系统，使得这些患者的寿命普遍在10岁―20岁之间。

　　虽然粘宝宝的病暂时难以治愈，他们却有着乐观的心态和常人所不具备的特长。很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，通过此次主题画展，我们可以走进粘宝宝的世界里，知道他们最想实现的愿望是什么。

　　由于基因缺陷导致粘多糖不断累积，在没有对症药物维持治疗时，重型生命往往终止在青春期前。

　　“目前缺乏相应的治疗药物，国内在粘多糖的治疗方面还很困难。”北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主任郑芋呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等罕见病患者更多关注，在税收、知识产权等方面对相关药企给予支持，鼓励药企研发生产治疗药物，减轻罕见病患者家庭负担。